Bagi kebanyakan keluarga, bermain di pantai dan menikmati sinar matahari merupakan momen liburan yang sempurna. Tapi untuk pasangan Wendy Shires dan Richard Harpin, sinar matahari dan hari yang panas dapat berakibat fatal pada putri mereka.
Hannah Harpin, 8 gadis cilik asal Huddersfield, West Yorkshire, didiagnosis mengalami gangguan genetik ectodermal displasia, yang menjadikan kelenjar keringatnya gagal bekerja.
Siswa sekolah dasar ini merupakan satu dari delapan orang Inggris dan 30 orang di seluruh dunia yang diketahui menderita sindroma Hay-Wells, jenis ectodermal displasia.
Bila berada di cuaca yang kelewat hangat, tubuhnya berisiko mengalami panas berlebih yang menjadi sumber pemicu kondisi fatal. Orangtuanya memastikan tubuh Hannah tetap dingin dengan semprotan air dingin, es dan kipas angin.
Richard, 40, yang berprofesi sebagai manajer mengatakan, "Kami harus sangat berhati-hati agar tubuhnya tak terlalu hangat. Kami memakaikan handuk basah dan sering merendam topi bisbolnya di air."
"Dia selalu tidur dengan kipas menyala dan tak pernah keluar rumah saat hari panas. Saat bermain di taman, ia harus selalu berhati-hati agar tak berkeringat," ujar sang ayah.
"Jika kami tidak melakukannya, kami tak tahu apa yang akan terjadi. Ia akan mengalami hal yang mengerikan."
Sebagai akibat dari gangguan ini, Hannah hampir tidak memiliki rambut, ia mempunyai bulu mata tipis dan mata kiri yang tak dapat dibuka sempurna. Hannah juga memiliki jari kaki berselaput, menggunakan alat bantu dengar yang dimasukkan dalam tulang telinga (BAHA) untuk mengeluarkan suara dengan mendengarkan getaran tulang mastoid, juga tidak memiliki saluran air mata.
Ibunya, 37, mengatakan, "Saat bayi, kami tahu ketika marah dia hanya dapat menatap karena dia tak dapat memproduksi air mata. Setelah lahir kami menemui begitu banyak dokter sebelum mengetahui apa yang dialaminya."
Menurut dokter, kondisi Hannah merupakan genetika langka yang dapat dimiliki sebuah keluarga dalam rentang 100 tahun. "Kami tidak tahu siapa yang mewariskannya, dan ini lebih umum terjadi pada anak perempuan."
Menurut ibundanya, saat mulai menyadari kondisinya, Hannah secara teratur selalu membawa botol air. Putrinya pun sempat menanyakan perihal penyebab rambut yang rontok. "Dia mengajukan banyak pertanyaan dan bertanya 'apakah saya terkena kanker? Kami lalu mendiskusikan sindroma Hay-Wells."
Meski putri pertama mereka mengalami gangguan genetik langka, putri mereka yang lain, Amelia, 4, belum menunjukkan hal serupa. Dengan kondisi yang langka, pasangan ini mendapat dukungan luas, terutama 'Jeans for Gen', sebuah kelompok yang mendukung dan mengatasi gangguan akibat genetik langka.
Pada pertemuan di Cheltenham yang dijadwalkan 7 Oktober mendatang, ia akan menemui dua gadis lain dengan kondisi serupa.
sumber : http://forum.vivanews.com/showthread.php?t=185038
Label:
aneh,
fakta,
unik
Inilah Anak Yang Tidak Boleh Berkeringat
Admin
Minggu, 04 September 2011
Langganan:
Posting Komentar (Atom)
Popular Posts
-
Ralf Kittman, berhasil memperoleh penghargaan atas ide karyanya berupa Konsep Sepeda Listrik Masa Depan dengan diberi nama HMK 561. Sepeda s...
-
Nenek2 sekarang ga mau kalah GAUL ama anak muda! Nih cek!! sumber : vivanews.com
-
Pulang liburan dari Australia, Shireen Sungkar disambut dengan isu adegan porno palsunya di internet. Namun peredaran gambar panas tentang d...
-
arrot Top = steroids + cosmetic surgery + red hair. Your stereotypical geek/nerd/dweeb from high school. Amazing talent from China huh? His ...
-
Juragan pasti semua tau kan legenda grup komedi Indonesia ini : Kalo james bond punya bond girl, warkop juga punya warkop girl alias artis...
-
♥ bastard store and office ♥ toko sekaligus kantor yang terletak di kota milan ini merupakan surga bagi pecinta skateboard dunia.toko yang...
-
Sampai saat ini memang belum ada yang bisa menandingi Tata Nano sebagai mobil paling murah sedunia. Bayangkan saja, hanya dengan harga Rp 25...
-
Sebut saja namanya Putik (14). Dia masih duduk di bangku SMP di Batam. Akibat ulah bebasnya, dia kebingungan memilih satu diantara 3 pria se...
-
1.Gaun “Ulang Tahun” Marilyn Monroe Gaun berkilauan karya perancang Jean Louis dikenakan Marilyn Monroe saat menyanyikan lagu selamat ulang ...
Labels
amazing
aneh
artis
berita
biografi
bola
budaya
cerita islami
cerita lucu
ciuman
cukuptau
desain
Did You Know ?
exztream
fakta
film
gosip
hewan
horor
hot
humor
image only
iptek
keajaiban dunia
kesehatan
kuliner
lajang
langka
militer
motivasi
otomtif
prediksi
pria
sejarah
sex
sexy
tips
trik
unik
wanita
wisata
Arsipan Unik
Labels
- amazing (299)
- aneh (179)
- artis (79)
- berita (186)
- biografi (1)
- bola (8)
- budaya (1)
- cerita islami (3)
- cerita lucu (2)
- ciuman (2)
- cukuptau (57)
- desain (1)
- Did You Know ? (488)
- exztream (2)
- fakta (369)
- film (3)
- gosip (295)
- hewan (11)
- horor (4)
- hot (1)
- humor (5)
- image only (84)
- iptek (23)
- keajaiban dunia (1)
- kesehatan (19)
- kuliner (2)
- lajang (10)
- langka (9)
- militer (1)
- motivasi (3)
- otomtif (6)
- prediksi (1)
- pria (4)
- sejarah (24)
- sex (7)
- sexy (54)
- tips (20)
- trik (6)
- unik (731)
- wanita (91)
- wisata (6)
Labels
- amazing (299)
- aneh (179)
- artis (79)
- berita (186)
- biografi (1)
- bola (8)
- budaya (1)
- cerita islami (3)
- cerita lucu (2)
- ciuman (2)
- cukuptau (57)
- desain (1)
- Did You Know ? (488)
- exztream (2)
- fakta (369)
- film (3)
- gosip (295)
- hewan (11)
- horor (4)
- hot (1)
- humor (5)
- image only (84)
- iptek (23)
- keajaiban dunia (1)
- kesehatan (19)
- kuliner (2)
- lajang (10)
- langka (9)
- militer (1)
- motivasi (3)
- otomtif (6)
- prediksi (1)
- pria (4)
- sejarah (24)
- sex (7)
- sexy (54)
- tips (20)
- trik (6)
- unik (731)
- wanita (91)
- wisata (6)
Labels
- amazing (299)
- aneh (179)
- artis (79)
- berita (186)
- biografi (1)
- bola (8)
- budaya (1)
- cerita islami (3)
- cerita lucu (2)
- ciuman (2)
- cukuptau (57)
- desain (1)
- Did You Know ? (488)
- exztream (2)
- fakta (369)
- film (3)
- gosip (295)
- hewan (11)
- horor (4)
- hot (1)
- humor (5)
- image only (84)
- iptek (23)
- keajaiban dunia (1)
- kesehatan (19)
- kuliner (2)
- lajang (10)
- langka (9)
- militer (1)
- motivasi (3)
- otomtif (6)
- prediksi (1)
- pria (4)
- sejarah (24)
- sex (7)
- sexy (54)
- tips (20)
- trik (6)
- unik (731)
- wanita (91)
- wisata (6)
Labels
- amazing (299)
- aneh (179)
- artis (79)
- berita (186)
- biografi (1)
- bola (8)
- budaya (1)
- cerita islami (3)
- cerita lucu (2)
- ciuman (2)
- cukuptau (57)
- desain (1)
- Did You Know ? (488)
- exztream (2)
- fakta (369)
- film (3)
- gosip (295)
- hewan (11)
- horor (4)
- hot (1)
- humor (5)
- image only (84)
- iptek (23)
- keajaiban dunia (1)
- kesehatan (19)
- kuliner (2)
- lajang (10)
- langka (9)
- militer (1)
- motivasi (3)
- otomtif (6)
- prediksi (1)
- pria (4)
- sejarah (24)
- sex (7)
- sexy (54)
- tips (20)
- trik (6)
- unik (731)
- wanita (91)
- wisata (6)
0 komentar:
Posting Komentar